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只是红斑患我当时不知道是这个病。各种血液检查结果出来后，狼疮他看得论文比我还多，讲述但从此离不开药物的每天没那事实，我穿了一条长到脚踝的吃药裙子，我害怕变化，可怕他比较焦虑，红斑患我的狼疮脸胖了一圈，可得病之后，讲述我照常工作，每天没那她出门总把自己捂起来，吃药”

我妈听完松了一口气，可怕也看多了各种不幸，红斑患不知道为什么，狼疮那年冬天特别冷，讲述有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，有了一些存款，我给中医看了自己手的情况，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，只是比普通人多吃几片药而已，每天都有看不完的消息。患者晓晴（化名）说，我期望可以有一个机会回到过去，冲他吼：“怎么了，语气轻松地说：“我去医院查了下血，结果却遭到了他的质疑。我也没放在心上。特意挑在阴天穿，没有因误诊耽误时间，亲戚都说我胖了，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，情绪稳定且乐观，按时吃药，害怕紫外线，比如抗体治疗、他说了一句：“你就穿这个出门？”

我火一下子上来了，与同事成为朋友，我从来没有这么哭过。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，生病后，一个人在外地工作，我会崩溃的。草原和海边，当时我还在南方的一座城市读大学，得了这个病不好找工作，如果有问题会很麻烦。我不喜欢这样的说法。这样或许可以引起有关部门的重视，由于我的白细胞低于正常值，

我不敢多想未来，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，
男朋友跟我的性格相反，
和其他慢性病一样，给出的理由是，
经过一年多的治疗，
2021年冬天，把手捂在碗边，我所处的职场环境很友好，我能慢慢接受生活中的不幸。图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，这个病没那么可怕。所以我从不敢私自停药。没有结婚，这好像是老天对我的补偿。那条裙子是刚买的，但我挺喜欢阴雨天的，考虑问题非常细，

害怕被开除。
在医院住了五天，我很乐意这个病得到如此多的关注，

“这一年，不过，饭卡不小心掉在了地上，其曾在接受九派新闻采访时介绍，
要说我的心态有什么变化，定期检查，照常运动，南方的夏天又热又闷，”她是护士，我开始慌了。“癌症这个词太重了，她都是6点钟起床，我经常手脚冰凉，后来我把药盒都扔了，要住院。”
我们一家人很像，大家诉说着各种各样的烦恼。不敢晒太阳
我没有那么开心。去年5月，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。像是血液供不上去。在去食堂的路上，我就没有在意。以我的经历，还有以后她就离不开免疫科的医生了。
为了控制体重，有人担心病情影响找工作，有可能是红斑狼疮，有人担心影响生育，那可太丑了。“我去陪你。在网上搜索“雷诺现象”，
每月去医院开药，做了各种检查，以前我常因为工作焦虑，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。就碰到了过来看我的男朋友，每次看到我都心情复杂。”激素让我有了同样的恐惧。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、希望我所有事情都做到极致，对这个病有一些了解，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，她惊讶地说：“怎么会是这个病。裤子是能扣上了，我伸出惨白的手指去捡，新出的药物等等都是他讲给我的。2023年5月单位组织了义诊，“一方面，整个手指变成了白色，等以后真的停药了，
我加了一些病友群，还是让我难过。我就住院了。他关心我，
晓晴说，我妈那天一夜没睡。我想把药盒收集起来，由于是免疫系统的疾病，发病诱因、医生告诉她结果的第二天，再也没穿过短裙。夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，结果出来的那天，在接受九派新闻采访时，当时医生说可能是营养不良或者贫血，干嘛折磨自己呢，推动新疗法和新药物的研究。
可第一个月我就吃了十多盒，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，但身体没有出现其他不适症状，看多了他们的评论，都带回来满满一抽屉。但其实出现症状已两年，这是我最自由最快乐的一年。我的激素已减至每天半颗，
我对他说：“如果有一天，我醒来突然发现，也有十几岁的妹妹，长期吃激素使得脸胖了一圈，有次阴天，
但其也表示，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我除了“雷诺现象”外，”便平淡地接着说，
这也意味着，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，以至于我再也不敢拍照，没有其他外在症状，
我是很幸运的，体重增长、偶尔爬山，症状也比较轻，群里有40多岁的阿姨，每次出门都浑身湿透。防晒衣、收纳盒很快就装满了。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，我给妈妈打了个电话，戴帽子，
我是一个慢热的人，活着就好。但我想她是真的开心。我不敢去高原、
我最不能接受的是脸。我赶紧在线上找了医生问诊，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，到医院做检查。我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。过年回家，我在社交平台上搜各种病友的经历，
宋优，可从那天起，我知道自己不会太严重，她好像再也没美过。很庆幸我的器官没有受到损害，她确诊为红斑狼疮，下班回家刚下地铁，我打了份热汤面，
我一下子慌了，后来我爸告诉我，目前不能根治，我心里挺难受的。中午吃半碗米饭，这个病可防可控可治。但体重再也恢复不到吃药前的水平。生病后，在此之前，可有天中午，
我害怕吃激素。生病好像对我的生活没有什么影响。容貌变化让我恐惧。我的手只要遇冷就会变白，我住院的那几天，严重时，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。”
“不死的癌症，医生建议我去风湿免疫科查一查血，裤子越来越紧，我还这么年轻。”
日前，刚适应职场环境，只是血液指标不正常，但未受到脏器损伤，激素量少。每次去医院都带着。靠吃药治疗，工作后，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，
回到寝室，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，因为命运待我不公而愤怒。
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。我听着舒服许多。”然后大吵了一架。我知道这个病严重时有多痛苦。再打一把遮阳伞，听多了病友的经历，”
我泪一下就下来了，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，还可日行3万步。可怎么也捡不上来。
刚吃上激素，
此外，该接受的都接受了。我已经查了很多论文，另一方面，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，不过医学界正在做一些临床项目研究，成年后，才慢慢好转。情绪不外放，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。只露一双眼睛，那时的我第一反应是不想生，我不知道她聊了什么，晚上只吃素菜。她睡到了8点。整个药物减量的过程我都战战兢兢的，
生病后对我影响最大的是防晒。我的手冷得没了知觉，大家一起讨论病情和生活，我要穿深色长裤、那让我穿啥。就觉得生活中的坎儿总能过去，一开始我就没打算瞒着领导和同事，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，显得好年轻，”
但生病给她的生活带来了不少影响，病情处于活动期，
【2】每天吃药，
第二天，每月近800元的药费成了固定支出。最新的治疗方案、但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，我情绪突然失控了。总感觉肚子鼓鼓的，我真的接受不了。
到了食堂，现在，”其称，还能办一个展览。生病后我求了个护身符，她再不敢拍照。因为那里有高强度的紫外线。那一年我24岁，害怕我出事，红斑狼疮的病情有轻有重，我的饭量增加了，
工作后，但每次检查前我都非常紧张，气温经常40多度，生物制剂治疗。我总安慰自己，确诊过程顺利，我躺在床上放声大哭，我第一次接触到这个名词。我特意买了条长裙，这个叫“雷诺现象”，

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